24/03 Cristina Ferreira déménage sa famille en annonçant le paiement d'une dette de 7 mille euros
-La lutte contre l'amyotrophie spinale de type 2 était déjà rude, mais elle s'est heurtée à un nouvel obstacle lorsqu'une dette de sept mille euros a obligé à interrompre des traitements essentiels. En direct sur Dois à 10 heures, tout a basculé en un instant, redonnant à la famille un espoir qui semblait perdu.
- MSN
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19/11 Le Triangle a permis à Novartis de créer des centaines d'emplois supplémentaires dans le secteur de la biofabrication
-L'expansion soutiendra les thérapies géniques fabriquées par Novartis.
- Axios
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05/04 Le fils de Marcelo a écrit que son père s'était occupé du problème des jumeaux et a appelé "Père" à réprimander l'employé de Marcelo pour son retard
-L'échange de courriels implique le Président de la République, le chef de la Maison Civile et le conseiller aux Affaires Sociales dans le cas des jumeaux portugais-brésiliens
- MSN
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27/01 "Je ne sais pas quoi dire d'autre aux parents." Le fils de Marcelo dit avoir aidé des jumeaux à obtenir leur carte de citoyenneté
-TVI a eu accès aux emails échangés entre le fils de Marcelo et son père ainsi qu'avec la présidence de la République. La famille s'est assurée d'avoir obtenu sa carte de citoyenneté avant le diagnostic
- MSN
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14/12 Le gouvernement a violé la loi en fixant des rendez-vous pour des jumeaux luso-brésiliens
-L'audit de l'hôpital Santa Maria montre que le rendez-vous a été pris par téléphone par le Département d'État de la Santé et indique qu'il y a eu des irrégularités dans la saisine du dossier.
- MSN
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11/10 La Galice détecte un deuxième cas d'atrophie de la moelle épinière chez un bébé de la région de Vigo grâce au dépistage néonatal
-La Xunta envoie au Conseil consultatif le premier décret réglementant le programme de dépistage pour la détection précoce des maladies chez les nouveau-nés SANTIAGO DE COMPOSTELA, 11 (EUROPA PRESS) Le Service de santé galicien (Sergas) a enregistré un deuxième cas d'atrophie de la moelle épinière chez un bébé de la zone sanitaire de Vigo grâce à son plan de dépistage néonatal. Le premier a été dét
- MSN
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05/04 Haluk Levent a annoncé le dernier projet d'AHBAB pour les victimes du tremblement de terre : Nous commençons avec 3 entreprises, nous les livrerons en 6 mois
-Haluk Levent, le fondateur de l'association AHBAP, a annoncé les projets qu'ils mettront en œuvre dans les villes touchées par le tremblement de terre. Déclarant qu'ils construiraient des maisons de construction, Levent a déclaré: "Nous commençons la construction de maisons de construction en acier 2 + 1 à Adıyaman, Hatay, Kahramanmaraş, Malatya et Gaziantep. L'État nous donne le terrain. Nous com
- MSN
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11/03 "Maman, je veux marcher": l'histoire de Thiago et l'urgence de se faire soigner pour la SMA
-Thiago a reçu un diagnostic d'amyotrophie spinale à l'âge de 2 ans. La chance qu'il puisse conserver la force de ses bras, après avoir perdu la force de ses jambes, dépend de l'obtention de Risdiplam, un médicament coûteux que son assurance maladie ne veut pas couvrir. Sa mère demande de l'aide.
- La República
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17/02 Deux enfants âgés de 4 et 28 mois traités avec le médicament anti-amyotrophie spinale (le plus cher au monde) sont décédés
-Deux cas mortels d'insuffisance hépatique aiguë sont survenus chez deux enfants, âgés de 4 et 28 mois, atteints d'amyotrophie spinale (AMS) et traités par le...
- MSN
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13/02 Le premier bébé diagnostiqué avec SMA en tant que nouveau-né a reçu le traitement de thérapie génique
-Le petit a reçu le traitement de remplacement du gène à 22 jours, alors qu'il n'avait toujours aucun symptôme.
- hvg.hu
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09/12 L'État va acheter des médicaments contre l'amyotrophie spinale
-La décision adoptée sauvera la vie de personnes atteintes d'amyotrophie commune.
- Tsn
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